“En el autismo hablamos de condición y no de trastorno”

Giselle Vetere es psicóloga, mamá de un niño con autismo, autora del libro “Amor Infinito. Autismo sin límites” y directora de CEA Solidario (Condiciones del Espectro Autista en el Instituto de Terapia Cognitivo Conductual -ITCC Argentina-). Habló en Puro Contenido sobre la importancia de la detección temprana, que “cambió el pronóstico”.

Producto de múltiples factores que tienen que ver también con mucha investigación y con la lucha de los familiares de personas con estas condiciones el tema del autismo ha ganado mucha visibilidad en los últimos años.

En ese marcó el pasado 2 de abril se llevó a cabo el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo.

Giselle Vetere cuenta que “cada vez se sabe un poco más y la gente va tomando mayor conciencia. De a poquito vamos logrando que sepa de qué se trata”.

-Hay un error que se comete hace muchísimo tiempo en esto de hablar de la condición, de los trastornos, qué no es lo mismo que hablar de una enfermedad. Es una primera distinción que hay que hacer?

-No hablamos enfermedad porque no tenemos una causa precisa y no es algo que tenga cura. En realidad es un espectro enorme, que si bien en uno de los extremos provoca mucha disfuncionalidad, por ejemplo en los chicos que no tienen lenguaje o que además se acompaña de retraso mental, o que hay dificultades enormes en la comunicación.

En cambio, en otro espectro, tenemos personas que son plenamente funcionales, con algunas dificultades en la comunicación, es como el eje, pero pueden tener una vida autónoma y plena.

Entonces hablamos de condición y no de trastorno, porque sería injusto hacerlo, cuando en realidad es parte de la neurodiversidad y hablamos desde ese paradigma, desde esta idea Qué hay distintos desarrollos cerebrales y es parte de lo que existe en el mundo.

No como enfermedad, como que todo lo diferente es algo enfermo. Si no, nos paramos desde una norma y todo lo que se sale de ahí esa enfermedad y no es así, sino que podemos tener desarrollos diferentes y aún así tener vidas plenas, estar dentro de la comunidad y funcionar bien.

-Con respecto a la detección temprana, ¿a que prestarle atención en un niño en una niña y a qué edad pueden llegar a aparecer algunas señales?

-Eso es fundamental y toda la campaña que hicimos estuvo sentada en eso porque la detección temprana cambia el pronóstico. Una cosa es un chiquito diagnosticado al año y medio y otra cosa es cuando eso ocurre a los 5 ó 6 años, que si bien hay mucho para hacer para mejorar el funcionamiento, todo lo que es neuroplasticidad es una ventana que se va cerrando.

Hay varias cosas; por ejemplo, si cuando las llamas por su nombre no responde; si no mira cuando señalás hace algo; si no comparte el interés por las cosas; si en lugar de hacer juego funcional, como hacer que por ejemplo un auto vaya por un camino, en lugar de eso da vuelta el auto y comienza a girar las rueditas, porque en general quedan fascinados con las cosas que giran.

Hay varios signos de alarma, como cuando pierde el lenguaje uno de los más claros en todo esto. De todo lo que es neurodesarrollo, en general no solo de autismo, si un chico tenía dos o más palabras y las pierde, eso es un signo de alerta.

-¿Qué nos pasa a quiénes no tenemos la condición, o a alguien en nuestro círculo cercano, en cuanto a nuestra reacción o actuación frente a ellos?

-Principalmente tenemos que movernos con respeto y sin juzgar, porque en general pensamos desde nuestra visión y no todos miramos desde el mismo lugar al mundo. Ellos tienen otra mirada, entonces desde ese respeto por la mirada diferente es fundamental, entendiendo que la mayoría de las personas que tienen alguna o algunas de las condiciones del espectro autista, o del neurodesarrollo cómo puede ser la hiperactividad también, perciben diferente y muchas veces los estímulos que para nosotros son irrelevantes, para ellos son abrumadores. Entonces, no hacer demasiado ruido alrededor, no gritar, tener respeto se les molesta alguna textura que puede ser una ropa por alguna comida.

Muchas veces se confunde todo lo que es desregulación sensorial con un capricho y la verdad es que no lo es. Un chico frente a un petardo un ladrido de un perro puede tener una crisis porque siente como bombas en los oídos para una persona está dentro del desarrollo típico, eso no es nada y es parte de lo cotidiano pero para ellos puede ser tremendo.

Me acuerdo, por ejemplo, cuando mi hijo era chiquito que lo sacaba a pasear y por momentos antes de entender bien lo que tenía, hablo de cuando era muy bebé, y en la calle tal vez pasaba una moto o había algún ruido extraño, medio fuerte, le agarraban unas crisis de llanto terribles, entonces le hacía upa y andaba con el cochecito en una mano y con él en la otra.

La mirada del alrededor es ‘dale, bájalo, lo estás malcriado, no pasó nada’.

A veces pasa esto, no tenemos idea de lo que pasó, pero si la está pasando mal voy a tratar de contener, de calmar, de no juzgar y respetar a los que acompañan.

En cuanto a la interacción con las personas con estas condiciones, Giselle Vetere dice que lo ideal es interesarse por lo que a esa persona le interesa. “Es la mejor forma de interactuar, desde su propio interés”, señala.

Ver qué está haciendo y sumarse a eso.

Vetere, con una amplia experiencia tanto en el mundo académico como de intervención clínica en la materia, está por sacar un segundo libro, luego de “Amor infinito. Autismo sin límites”.

Dentro de muy poquito, cuenta, va a salir otro libro que escribió que trata sobre su hijo jugando con otro nene con autismo severo. “Es maravilloso ver como, si cualquier niño se suma a la actividad que está haciendo el otro, así sea una simulación como mover las manitos, disfrutan un montón y estás ahí con ellos. Te metés en su juego, en su actividad y eso los hace sentirse parte”, relata la especialista.

Para mayor información, se puede seguir la cuenta Instagram @ceasolidario y en la web www.cea-itcc.org también hay mucho para aprender y compartir sobre el tema.

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